En bedre hverdag for syke barn

Barnas helse– Helsepartiet vil sikre en bedre hverdag for syke barn

Familier med alvorlig eller langvarig syke barn befinner seg i krise. Samfunnet må legge til rette for best mulig vilkår for å hjelpe disse familiene. Et sykt barn rammer ofte en hel familie sterkt, også søsken. Det er viktig at syke barn får mulighet til å være en del av familien. Foreldre som sørger for hjemmepleie av syke barn, eller barn med funksjonsnedsettelse, utfører en viktig samfunnsoppgave og må sikres økonomisk. Dagens lovgivning og praksis er mangelfull, og etterlater hardt rammede familier til seg selv i et til dels uoversiktlig system.

Hele storsamfunnet har ansvar for barns helse. Ikke alle barn har stabile nettverk rundt seg. Syke barn uten trygge voksne vil være i en ekstremt sårbar situasjon. Barn har ikke ansvar for, eller mulighet til, å bestemme over sin livssituasjon. Det er i første rekke foreldrene som har ansvaret for barna, men dersom foreldre og andre nærstående svikter er det barnehagenes, skolenes, barnevernet og andre instansers ansvar å gripe inn. Enhver som kommer i kontakt med barn som har det vanskelig, og som ikke får nødvendig hjelp, skal ha plikt til å gripe inn.

Helsepartiet vil:

Sørge for at familier med kronisk syke barn eller barn med funksjonsnedsettelser får nødvendig hjelp til tilpasning av bolig slik at familien ikke må flytte.
At familiene skal ha rett til en koordinator som skal informere dem om muligheter og støtteordninger. Dette er spesielt viktig i begynnelsen og ved langtidssyke barn.
Sikre familiene økonomisk i form av pleiepenger. Ved langtidssykdom hos barn under 16 år kan foreldre med pleieoppdrag ansettes i kommunen og få ordinær lønn for arbeidet.
At ved vurdering av en families behov for pleiestøtte mm, skal et tverrfaglig team vurdere hele familiens samlede behov som grunnlag for søknaden. Dette skal ikke kun hvile på en vurdering fra én spesialistlege som bare vurderer barnets situasjon og ikke ser familiens helhet.
Sørge for å opprettholde barneavdelinger på sykehus i hele landet, slik at barn som ikke kan være hjemme i størst mulig grad kan fortsette å være i nærheten av hjemmet. Samtidig er det viktig at barn som har behov for innleggelse på sykehus med spesialkompetanse raskt blir sendt dit.
Sikre at barna og deres familier får nødvendig og godt tilpasset utstyr.
Sikre at ingen barn må bo på institusjon mot foreldrenes vilje av praktiske årsaker.
Gi familiene tilstrekkelig med godt kvalifisert hjelp i hjemmet.
At familiene skal kunne få rett til avlastning ved at barnet i perioder kan bo på institusjon.
At familiene skal få tilbud om søskenterapi.
At ungdom og unge voksne skal få spesielt tilrettelagte helsetjenester. Sykehus, rehabiliteringsinstitusjoner og andre helsetilbud må ha egne avdelinger og tilrettelagte tilbud for ungdom.
At man sikrer overgangen fra barn til voksen for de som trenger videre oppfølging fra helse- og sosialtjenestene etter fylte 18 år.

Se også vedtatt resolusjon om retten til pleiepenger

Resolusjon 5: Barn i sykdom og krise kan ikke vente på byråkratiet

Resolusjon nr. 5 – 2020 Pleiepenger er en ytelse som gis til foreldre når de i en periode må ivareta sykt barn på heltid. Ytelsen er en kompensasjon for tapt inntekt. Dagens ordning fungerer ikke godt nok.

Om syke barn i forhold til barnevernet

Barnevern og barns rettigheter

Barnevernet skal ivareta utsatte barn og deres familier. Barnevernets oppgave er også å bistå foresatte som har barn i en utsatt situasjon, for eksempel med tiltak i samarbeid med hjemmet ovenfor barn som har havnet i utsatte miljøer. Barnevernet har plikt til å gripe inn ovenfor alle barn som er i fare. Slike tiltak skal … Fortsett å lese

Alle barn har rett til en trygg barndom

En tryggere barndom for alle barn

En tryggere barndom for alle barn En tryggere barndom for alle barnHelsepartiet vil satse på aktiv forebygging i skole og barnehageDe er på skolen er det lettest å fange opp alle barn og unge med utfordringer. Arbeidet for å sikre barn og unge en trygg oppvekst skal derfor sentreres rundt skolene. … Fortsett å lese

Fra Helsepartiets prinsipprogram vedtatt på ekstraordinært årsmøte på Lillestrøm 8. februar 2017

Fra kapitelet: Helsepartiet vil sikre et godt, trygt og rettferdig pasienttilbud til alle

Pasient- og brukermedvirkning – fokus på hvert enkelt menneskeRask tilgang på nye medisiner og behandlingerAkuttsykehus og gode ambulansetjenester i hele landet – trygghet og sivil beredskapØkt trygghet for pasienter, pårørende og ansatteRehabilitering og habilitering er en god, riktig og viktig investering i menneskerMuskel- og skjelettlidelserEn verdig eldreomsorg og god seniorpolitikkBedre politikk for mennesker med funksjonsnedsettelserEn tryggere barndom for alle barnDU ER HER: Barnas helse – sikre en bedre hverdag for syke barnUavklarte lidelserRusomsorgPsykisk helseForebygging og folkehelseEn verdig avslutningSamfunnsansvar og etikk i helse- og omsorgssektoren

Vil
du engasjere deg i Helsepartiet?