Det er svært krevende å være kroniker, langtidssyk eller dødssyk. For en del pasienter finnes utprøvende behandlinger, men den norske stat er svært tilbakeholdende med å finansiere og tilrettelegge for dette. Argumentene er økonomiske og etiske.
Har våre myndigheter rett til å overprøve avgjørelsen fra pasienten selv, om han eller hun ønsker å forsøke nye medikamenter og behandlinger? Helsepartiet mener nei.
I vårt stortingsprogram for 2021- 2025 finner du dette i kapittel 5 om helse:
Rett til eksperimentell legemiddelbehandling for kronisk syke med kort forventet levetid
I USA finnes en rettighet som heter «Right to try». Dette innebærer at når en medisin er fase 1- godkjent, kan egnede pasienter, som ikke kan tilbys deltakelse i kliniske studier, søke om å få prøve, den, selv om den ennå ikke er godkjent av FDA (food and drug administation). Dersom vi skal utvikle en slik rettighet i Norge, må vi skille mellom medikamenter som har markedsføringstillatelse, og medikamenter under utprøving. Uansett dreier det seg om å bruke medikamentet utenfor godkjent indikasjon.
Retten til å forsøke et medikament etter en slik ordning som foreslått her, gjelder for pasienter som står uten andre behandlingstilbud (ALS, kreftpasienter, sjeldne lidelser og lignende), og som er villige til å utsette seg for potensiell fare, fordi det gir håp om lindring. I mange tilfeller har dette også vist seg å ha god effekt, noe man ikke ville oppdaget uten «right to try». I andre tilfeller har den ingen effekt eller negativ effekt. Dersom den utprøvende behandlingen viser seg å ha uønskede bieffekter, avslutter pasienten behandlingen når han eller hun ønsker. Dette styrer pasienten.
Helsepartiet mener at pasienter med lidelser der sannsynlig levetid begrenser seg til fem, maksimalt ti år, eller der forventet tap av livskvalitet og kroppsfunksjoner er betydelige, og som selv ønsker å prøve ut godkjente medikamenter utenfor indikasjon, skal få rett til dette, finansiert av det offentlige helsevesen, dersom det finnes medisiner som kan tenkes å ha positiv effekt. Helsepartiet mener også at det må utvikles ordninger, slik at denne pasientgruppen kan få tilgang til nye medikamenter som er fase 1-godkjent. Helsepartiet innser at dette ikke er en rett som staten kan gi, men at staten kan søke å skape nye ordninger.
Helsepartiet vil:
- at pasienter med lidelser der sannsynlig levetid begrenser seg til fem, maksimalt ti år, eller der forventet tap av livskvalitet og kroppsfunksjoner er betydelige, og som selv ønsker å prøve ut markedsførte medikamenter utenfor indikasjon, skal få rett til dette, dersom det finnes medisiner som kan tenkes å ha positiv effekt.
- at det må utvikles ordninger slik at denne pasientgruppen kan få tilgang til nye medikamenter som er fase 1-godkjent.