Norge må satse på ALS-forskning.

Helsepartiets landsmøte vedtok i 2018 følgende resolusjon for satsing på forskning og hjeleptiltak for mennesker som er rammet av den dødelige lidelsen ALS.

Hjelp Helsepartiet å sette makt bak vår politikk.
Nå er det tid for omsorg.
Det kan velgerne priortiere ved valget.
Stem Helsepartiet i 2021

RESOLUSJON NR. 17

Til: HP Landsmøte
Fra: Cathrine Nordstrand, Therese Asbjørnsen, Lene Haug og Lise Askvik.

NORGE BØR SATSE PÅ ALS-FORSKNING I VERDENSKLASSE OG BEDRE STØTTE TIL DEM SOM RAMMES AV DEN DØDELIGE DIAGNOSEN ALS

Dagens tilbud til pasienter med den dødelige sykdommen ALS er i dag svært mangelfull. Verken bremsemedikamenter eller reell støtte tilbys. En «satsing» på 20 millioner fra dagens regjering, fordelt på hjernelidelsene Alzheimer, MS og ALS gir ikke det resultatet disse hardt rammede menneskene behøver. For ikke lenge siden var MS en «oppgitt» diagnose. Så kom forskningen på banen og nå finnes gode bremsemedikamenter. Det samme er fullt gjennomførbart for ALS, men det krever politisk vilje. Den viljen har Helsepartiet.

Helsepartiet vil:

• At forskning og fokus på ALS i Norge må prioriteres på helt annet vis enn i dag. Norske myndigheter skal legge til rette for norsk ALS-forskning i verdensklasse. Studier og forskning skal invitere pasienter med i arbeidet.
• Sikre og garantere norske ALS-pasienter Europas raskeste tilgang på ALS941 medikamenter som har fått godkjennelse i EU. Egne, forsinkende, norske studier er en trenering, og koster store summer. Tid er den knappeste faktoren for ALS943 pasienter.
• Opprette et nasjonalt ALS-senter, med ansvar for et til enhver tid oppdatert, nasjonalt ALS-register, tilrettelegging av omsorgstilbud, forskning og håpgivende aktivetet – og døgnåpent behandlingssenter for ALS-syke og dere pårørende.
• ALS-senteret skal være et sted der pasienter og pårørende kan komme og få praktisk og psykisk hjelp og omsorg. Et avlastningstilbud som ikke er sykehjem/pleiehjem. Fokus bør være på liv og livsglede, men må ha rom også for å snakke om døden hvis det er et behov den syke eller pårørende.
• Sørge for at også ALS-pasienter som av bevegelseshensyn ikke kommer seg ut av døren om vinteren, i likhet med en del andre vinter-lidende, får behandlingsreiser til varmere strøk i vinterhalvåret.

One thought on “Norge må satse på ALS-forskning.

  1. Full av beundring for Helsepartiet 😊 Så flott skrevet og belyst det så tydelig og klart.
    ALS er en grusom sykdom og nå må noe gjøres for dem og de pårørende .
    Skjønner ikke hvorfor intet skjer og at de ikke kan la de prøve ut medisiner som er tilgjengelig 🥵

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *