En bedre hverdag for syke barn

Syke barn og deres familier må sikres en best mulig hverdag. Barn er sårbare, syke barn er dobbelt sårbare

Barnas helse
– Helsepartiet vil sikre en bedre hverdag for syke barn

Familier med alvorlig eller langvarig syke barn befinner seg i krise. Samfunnet må legge til rette for best mulig vilkår for å hjelpe disse familiene. Et sykt barn rammer ofte en hel familie sterkt, også søsken. Det er viktig at syke barn får mulighet til å være en del av familien. Foreldre som sørger for hjemmepleie av syke barn, eller barn med funksjonsnedsettelse, utfører en viktig samfunnsoppgave og må sikres økonomisk. Dagens lovgivning og praksis er mangelfull, og etterlater hardt rammede familier til seg selv i et til dels uoversiktlig system.

Hele storsamfunnet har ansvar for barns helse. Ikke alle barn har stabile nettverk rundt seg. Syke barn uten trygge voksne vil være i en ekstremt sårbar situasjon. Barn har ikke ansvar for, eller mulighet til, å bestemme over sin livssituasjon. Det er i første rekke foreldrene som har ansvaret for barna, men dersom foreldre og andre nærstående svikter er det barnehagenes, skolenes, barnevernet og andre instansers ansvar å gripe inn. Enhver som kommer i kontakt med barn som har det vanskelig, og som ikke får nødvendig hjelp, skal ha plikt til å gripe inn.

Helsepartiet vil:

  • Sørge for at familier med kronisk syke barn eller barn med funksjonsnedsettelser får nødvendig hjelp til tilpasning av bolig slik at familien ikke må flytte.
  • At familiene skal ha rett til en koordinator som skal informere dem om muligheter og støtteordninger. Dette er spesielt viktig i begynnelsen og ved langtidssyke barn.
  • Sikre familiene økonomisk i form av pleiepenger. Ved langtidssykdom hos barn under 16 år kan foreldre med pleieoppdrag ansettes i kommunen og få ordinær lønn for arbeidet.
  • At ved vurdering av en families behov for pleiestøtte mm, skal et tverrfaglig team vurdere hele familiens samlede behov som grunnlag for søknaden. Dette skal ikke kun hvile på en vurdering fra én spesialistlege som bare vurderer barnets situasjon og ikke ser familiens helhet.
  • Sørge for å opprettholde barneavdelinger på sykehus i hele landet, slik at barn som ikke kan være hjemme i størst mulig grad kan fortsette å være i nærheten av hjemmet. Samtidig er det viktig at barn som har behov for innleggelse på sykehus med spesialkompetanse raskt blir sendt dit.
  • Sikre at barna og deres familier får nødvendig og godt tilpasset utstyr.
  • Sikre at ingen barn må bo på institusjon mot foreldrenes vilje av praktiske årsaker.
  • Gi familiene tilstrekkelig med godt kvalifisert hjelp i hjemmet.
  • At familiene skal kunne få rett til avlastning ved at barnet i perioder kan bo på institusjon.
  • At familiene skal få tilbud om søskenterapi.
  • At ungdom og unge voksne skal få spesielt tilrettelagte helsetjenester. Sykehus, rehabiliteringsinstitusjoner og andre helsetilbud må ha egne avdelinger og tilrettelagte tilbud for ungdom.
  • At man sikrer overgangen fra barn til voksen for de som trenger videre oppfølging fra helse- og sosialtjenestene etter fylte 18 år.

Se også vedtatt resolusjon om retten til pleiepenger

Resolusjon 5: Barn i sykdom og krise kan ikke vente på byråkratiet

Om syke barn i forhold til barnevernet

Barnevern og barns rettigheter

Alle barn har rett til en trygg barndom

En tryggere barndom for alle barn

Fra Helsepartiets prinsipprogram vedtatt på ekstraordinært årsmøte på Lillestrøm 8. februar 2017

Fra kapitelet: Helsepartiet vil sikre et godt, trygt og rettferdig pasienttilbud til alle